Cuanto nos queda por avanzar

Cuánto nos queda por avanzar en celiaquía

Cuanto nos queda por avanzar.

Hace mucho que no dedicaba uno de mis posts a reflexionar.

Y cuando digo reflexionar, a veces sólo quiero decir sacar de mi cabeza todo el barullo de cosas que en ella fluyen constantemente.

Desahogarme, en una palabra.

Y os preguntaréis porqué estoy así. Y si no, os lo cuento, ya me conocéis.

Que soy celíaca ya lo sabéis. Que tardaron casi 15 años en diagnosticarme, también. Con las consecuencias que esto ha traído para mi salud.

Que llevo años sospechando que tengo algún tipo de fibromialgia. También.

Son cosas mías por supuesto. Y ojo, tengo una tía que la padece y ni de coña tengo su sintomatología.

Pero yo, de manera recurrente y cada vez con más frecuencia, tengo dolores musculares, articulares y de todo tipo por el cuerpo. Van y vienen. Son más o menos intensos. Pero ahí están.

Pues bien, hace unos días fui a mi médico de familia. Tenía que recoger los resultados de una analítica que me había pedido tras una consulta telefónica que me había hecho días atrás.

Debo decir que, durante los últimos años, he tenido una médica de familia ante la que me quito el sombreo.

Pero, resulta que la han cambiado de centro y ahora me tocado otra.

Pues bien, llego a la consulta, me dice que en general la analítica está bien. Que tengo alterado no se qué valor del tiroides relacionado con la autoinmunidad (oh, oh…), que lo va a consultar con el endocrino y listo.

Yo le comento, así con mucha cautela, que jo, que no me encuentro bien. Que estoy con muchos dolores y que a ver si tiene algo que ver con mi celiaquía. Con los años que he estado consumiendo gluten.

Y su respuesta tajante es: “Helena, la celiaquía es una intolerancia que sólo afecta al sistema digestivo”.

Os podéis imaginar mi cara. No fui capaz de contestarle nada. De rebatirle nada.

Así que ahora estoy esperando que me confirmen si efectivamente he desarrollado otra enfermedad autoinmune relacionada con el tiroides (Hashimoto o Graves) y buscándome la vida para que me hagan caso con el tema de la fibromialgia.

Porque como me sale que no tengo artritis reumatoide, no consideran necesario remitirme a un reumatólogo.

 Y eso es todo.

Mi doctora no es capaz de relacionar todo. Es más, dice que la celiaquía, como he dicho antes, una intolerancia que sólo afecta al sistema digestivo.

Así que acabo el post como lo empecé: cuánto nos queda por avanzar.

Pero como siempre quiero ser positiva, os dejo esta otra reflexión sobre «lo bueno que me trajo ser celíaca».

Gracias como siempre por leerme.

Helena

7 Comments

  1. Teresa

    Pon una reclamación y pide que te deriven al especialista que tú consideres oportuno, faltaría más!!!

    1. Helena Oses Ursua

      Pues sí. la verdad es que es desesperante.

  2. Paqui

    Ánimo guapa!
    De verdad que está la cosa… Que yo entiendo su hastío, su colapso y todo… Pero no deja que podrían actualizarse un poco… A mí me dijeron que soy celíaca. Que no coma gluten y ya está. Nada más.
    Va, piensa que con esos resultados quizás te miren un poquito más y acaben haciéndote caso…Un beso

    1. Maite

      Cuando le diagnosticaron la celiaquia a mi hijo, le vieron que tenía hepatitis secundaria a la enfermedad y se solucionó al dejar el gluten. Pero también se le realizaron pruebas de tiroides porque me explicaron que había unas proteinas muy similares al gluten y que a veces el cuerpo atacaba al tiroides confundiendo esas proteinas. Cosa muy probable que te pueda suceder. O bien tienes una alteración en el tiroides como muchas mujeres a tu edad. Eso explicaría la debilidad y el malestar que tienes. No se quién te ha hecho el diagnóstico de fobromialgia pero antes de ponerte una etiqueta que se trata generalmente con antidepresivos, deberías asegurarte que no hay otra cosa detrás de todo esto.

    2. Helena Oses Ursua

      Ains… la verdad es que yo también entiendo que les está tocando una época muy dura. Pero tambien hay que pensar que la vida sigue girando y hay mas mundo y mas problemas aparte del Covid.
      En fin, seguire en ello.

  3. Josefin

    Yo, el médico de familia, pues tengo una relación esquizofrénica – es k es muy simpatico, pero como médico – no le creo k tiene menor ida – de nada!!! Y esto lo tengo claro desde antes de ser celiaca! A este ni voy ya! Tengo por suerte mi especialista en el hospital donde voy una vez al año. El especialista pedíatta k todavía tiene mi hija ( k cumple 18 en julio) me han dicho k es bueno, pero NO LO TRAGO YA – encuentro k ha hecho todo lo k me puede hacer así k estoy enviando a mi marido con mi hija – para no verlo ya!! Asco me ha dado todo el tiempo, pero ahora no le aguanto, no le tengo respecto y he perdido la paciencia y entro agresiva y poco fina – y YO no lo necesito! A ver si me pasan a ella también con la doctora k tengo yo!!
    Es frustrante sentir que no te entienden y que no tienes donde ir, k estas atrapado con lo k no te gusta!!
    Yo he vivido esto también con profesores y la escuela/ instituto ya k mis hijos también han heredado mi dislexia – como se puede vivir en la negación y no estar abierto a k en el mundo hay más cosas y k al mismo tiempo k ayudes a un patiente/ alumno TÚ también aprende algo, k siempre tendría k ser interesante para todos – en vez de encerrar en lo k tú crees k sabes…
    Aiiih en fin!
    ❤️❤️❤️ Para ti

  4. Sandra

    Aisss Helena como te entiendo… desde que me mudé a Dinamarca hace unos años, lo de ser celiaca se ha convertido en una tortura. Ya no es solo las peleas constantes y brutales con médicos (porque ya no me corto y pasa tanto con los generales como con los especialistas, que de especialistas tienen solo el nombre). Una asociación “fantasma” que no hace nada, un grupo en facebook de celiacos en Dinamarca donde lees cosas del tipo “un producto con trazas sin gluten puedes comerlo pq casi no tiene gluten” (escandalizada nivel 100 cuando lo leí). Ni un solo restaurante que ofrezca comida sin gluten que este, ya no certificado pero al menos controlado de que sea así. Y una lista interminable que podría escribir un libro. Por eso te agradezco muchísimo todas las recetas de tu blog, gracias a ello puedo disfrutar de dulces como el resto de los mortales (aunque tenga que hacerlos yo, que ya hasta me gusta!!)
    Un saludo y animo

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