Consecuencias de un tardío diagnóstico de celiaquía

diagnóstico celiaquía

Hoy os voy a contar las consecuencias que en mí, en mi cuerpo y en mi salud, ha tenido el tardío diagnostico de la celiaquía.

Corría el año 1994, estando estudiando yo en la Universidad, cuando comenzaron mis primeros problemas digestivos.

Sin venir a cuento, sin saber porqué, de pronto mi tripa se hinchaba muchísimo. Dejaba de ir al baño y cuando dos días después lo conseguía, era como una auténtica explosión que iba precedida de unos dolores tipo cólicos bestiales. 

Tras unos meses complicados en los que también perdí algo de peso (estaba yo como para adelgazar) y en los que la anemia ferropénica me acompañaba en cada analítica, me derivaron a digestivo.

Me hicieron una colonoscopia y el diagnóstico fue que tenía colon irritable. Y además que al ser nerviosa, eso me provocaba periodos de estar aun peor.

Y así me quedé.

intestino dañado por enfermedad celíaca

Fueron pasando los años y tenía temporadas mejores y otras peores. Pero la tripa siempre me dolía y con frecuencia, estaba hinchada.

Recuerdo perfectamente el año 2004. Fue la primera vez que visité Londres. Me horrorizó. Me pegue 5 días metida en cada uno de los baños de todos los lugares que visitamos. Fue horrible.

En 2005 me quedé embarazada sin mayores problemas la verdad. Pero a los 5 meses me puse de parto. Nadie entendía el porqué. Pablo nació a término tras un embarazo muy complicado y duro.

Insistí en que me mirasen de nuevo. Me hicieron una analítica en la que por primera vez, hablaban de celiaquía. Pero salió negativa así que lo descartaron de manera radical.

Yo NO PODÍA SER CELIACA.

Y me quedé de nuevo embarazada. Y de nuevo problemas y amenaza de parto prematuro.

Yo siempre quise tener 3 hijos. Decidí que no pasaba por lo mismo una vez más.

Aparecieron las migrañas. Cada vez con mayor intensidad. Lo achacaban a la falta de sueño por tener niños pequeños.

Cansancio. Mi sistema digestivo cada vez peor. Entonces eran los nervios.

Y llegó un día en el que no pude más. Me sentía hundida, enferma e incomprendida.

A través de una amiga, conseguí que me mirase un médico de digestivo y éste, directamente me dijo: te voy a hacer una gastroscopia (con biopsia de duodeno y una colonoscopia). 

Una semana después, iba yo a recoger los resultados pensando que me iba a decir lo que tantas veces había escuchado, que tenía el “síndrome del intestino irritable”, que cuando me dijo que había muchas posibilidades de que fuese celiaca, casi me da un ataque de alegría.

Me hicieron las pruebas genéticas y efectivamente, salieron positivas.

Tras casi 20 años tenía un diagnóstico que me iba a cambiar la vida para bien: era CELIACA.

Han pasado poco más de 5 años desde aquello.

Tras mi diagnóstico, llegó el de Nicolás. Este me dolió. Para qué negarlo. Y el de genética positiva de Pablo. Hay que vigilar.

Las migrañas casi han desaparecido y se han convertido en algo residual.

Mi tripa está perfecta. Mi tránsito intestinal ni digamos. No me siento cansada.

Pero mi cuerpo a mis casi 44 años, continúa achacando que durante casi la mitad de su vida, se ha estado “alimentando” con el veneno que tanto daño le hacía.

Tengo dolores musculares recurrentes e inespecíficos por todo el cuerpo y pre menopausia precoz. 

Secuelas con las que tengo que vivir porque durante casi 20 años, a ningún médico se planteo en serio la posibilidad de que tuviese celiaquía.

Quiero creer, quiero pensar, que cada vez hay más formación e información. Tanto por la parte médica como por las personas que sospechamos que nuestro cuerpo no está bien.

Que el protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca ayude a que ninguna persona tenga que estar 20 años sufriendo síntomas sin que nadie sospeche el por qué.

Gracias por haber llegado hasta aquí y leer mi historia.

Me encantaría saber las vuestras.

Helena

17 Comments

  1. Elyane

    Como te entiendo, yo sólo llevo 3 meses diagnosticada y gracias a que un ángel me alumbró y pedí las pruebas en sangre. Tengo 46 años y solo recuerdo dolores, dolores y un sin fin de sintomas que día tras día cegaban mi bienestar.

    1. Helena Oses Ursua
    2. Helena Oses Ursua

      Es muy triste que tengamos que vivir toda la vida con síntomas más o menos claros pero no se nos haga ni caso. Lo bueno es que ya tienes tu diagnóstico y estoy segura de que pronto notarás (si no hay notado ya) el cambio a mejor en tu vida y en tu salud.
      Un saludo

  2. Anais

    Pues yo tengo los mismos síntomas y siempre me dicen que es síndrome del intestino irritable y nervios. Que aprenda a vivir con ello.
    Me han hecho analíticas (negativas), colonoscopia, gastroscopia… hasta me han llegado a quitar la vesícula porque tenía piedras y por eso los cólicos…
    Aquí sigo luchando por un diagnóstico y de momento me he quitado el gluten y parece que mejor.

    1. Helena Oses Ursua

      Jo, eso de que sea síndrome del intestino irritable y nervios me pone mala. Pero mucho.
      La colonoscopia NO sirve para diagnosticar celiaquía. La gastroscopia sí pero siempre que te hagan una biopsia de una parte concreta del duodeno. Si no tampoco.
      Intenta pedir pruebas de genética. SI esas te dan negativo, al menos ya descartas casi con un 99% que sea celiaquía (ojo, que podrías ser sensible al gluten no celiaca y la dieta es la misma). Un saludo

  3. Maria

    Buenos dias
    Soy Maria tengo 20 años y a las 18 meses me detectaron Celiaquia mis padres lo pasaron muy mal iban de medico en medico algunos Le decían que eran gases otros que era autista y mis padres no se lo creían me llevaron a un digestivo muy famoso de Pamplona ya que yo vivo y soy de Navarra en cuanto entré en la consulta el médico les digo a mis padres esta chica es Celiaca luego las analíticas lo afirmaron 100%. Mis padres no pueden estar más agradecidos a ese día. A día de hoy soy una joven feliz, sana y con amigos que siempre están para lo que sea pero aún así se hace difícil a. Veces ir a cenar por ahí muchas veces tenemos que dejar de ir a sitios por que no hay menú sin gluten pero bueno…

    1. Helena Oses Ursua

      Hola María.
      Gracias por contarme tu historia. Fuiste sin duda afortunada porque con tu edad que te lo detectasen tan pronto hace ya tanto tiempo no era fácil.
      Además imagino lo mal que lo has tenido que pasar muchos años ya que ahora las cosas son mucho más sencillas.
      Da gusto encontrar testimonios como el tuyo.
      Un besote grande.

  4. Mari Carmen

    Hola Helena, en primer lugar gracias por crear este blog, me está sirviendo de gran ayuda para ir completando información acerca de la enfermedad celíaca. Tengo 40 años, y me diagnosticaron la enfermedad hace apenas un mes. Desde pequeña la falta de hierro y la anemia ha sido una constante en mi vida, al igual que la falta de calcio. Algo raro si tenemos en cuenta que he sido intervenida en dos ocasiones por tener piedras de oxalato de calcio en un riñón. Cefaleas, y problemas digestivos constantes a lo largo de mi vida, y siempre con diagnósticos para salir del paso. Pero la gota que colmó el vaso fue en Navidad cuando comencé a sentir terribles dolores gastrointestinales, nauseas y vómitos y en la seguridad social me decía que era virus y que hiciera dieta blanda, ¿Un mes con virus?, ¡eso era demasiado! y decidí cambiarme a la medicina privada, automáticamente el médico digestivo de mandó realizar diferentes pruebas. Como resultado soy celíaca, y como consecuencia de un lastimado intestino delgado, también intolerante a la lactosa. Soy una persona positiva, así que lo llevo realmente bien, sabiendo que es un camino difícil al comienzo, pero que poco a poco iré controlándolo todo. Y gracias a blog como el tuyo, disfrutamos sin gluten. Un saludo y ojalá y el protocolo de diagnóstico de los médicos de cabecera llevara escrito en mayúscula, ” investigar si es un problema de celiaquía” porque todo celiaco tiene derecho a saber que es celíaco. Besos

    1. Helena Oses Ursua

      Madre mía Mari Carmen, menuda historia¡¡¡ La verdad es que como dices, me suena tanto a mi propia vida. En fin, esperemos que poco a poco se vaya tomando conciencia de todos los problemas de salud que acarrea un diagnóstico tardío. Un besote y gracias por contarme tu historia.

  5. Hanna

    Hola Helena! Mil gracias por compartir tu historia sin duda tan común para much@s de nosotr@s. Llevo desde los 18 años diagnosticada con colon irritable y, a pesar de las dietas, no termino de mejorar. Ahora ya han pasado 10 años de aquel diagnóstico y mi tripa sigue igual a pesar de todo lo que me cuido. Lo último han sido 8 semanas sin ir al baño (¡8 SEMANAS!) y ahora diarreas…y los médico siguen diciendo que son nervios….gracias por estudiar 10 de vuestra vida para esto!! Estoy justo en la sala de espera de un digestivo que espero sea mi angel de la guarda para que, por fin, me hagan las pruebas de celiaquía. Ojalá de una vez por todas den con lo que es!!! ANIMO A TOD@S!

    1. Helena Oses Ursua

      Gracias a tí por contarme tu historia. Ojalá me escribas de nuevo diciéndome que por fin te van a hacer las pruebas para ver si eres o no celíaca y tu vida y tu salud se recuperen del todo. Mucha suerte y mucho animo¡¡¡ MUAKK

  6. Susana Perego

    Hola. Soy Susana, argentina y tengo 72 años. Toda mi vida sufrì de los intestinos. A los 15 años me hicieron las primeras endoscopias sin sedación, y me dijeron que tenía colon irritable, hernia de hiato, digestión lenta y anemias a repeticiòn. Recién a los 57 años me diagnosticaron la celiaquía. Desde entonces hago la dieta estricta, pero aparecieron osteosporosis, hipotiroidismo como enfermedades asociadas y otras dolencias menores que no se pudieron revertir por haber pasado tantos años sin diagnòstico.

    1. Helena Oses Ursua

      Buenos días Susana. Mil gracias por contarme tu historia. La verdad es que es tremendo que tengamos que perder nuestra salud por no obtener un diagnóstico adecuado. Lamento profundamente tu historia. Espero que por lo menos ahora, te encuentres medianamente bien. UN afectuoso abrazo

  7. Raquel

    Buenas noches. Son casi las 4 de la madrugada y no co sigo pegar ojo. Ayer me llamó la pediatra de mi pequeña Alicia para decirme que la analítica ha dado positivo en demasía. Mañana iremos a hablar con ella pero yo no puedo evitar sentirme tremendamente preocupada. He visto a mi hija ir perdiendo peso y pasarlo mal durante casi un año. Ahora que parece que entiendo que le pasa me niego a aceptarlo. Tengo miedo de las pruebas y de todo lo que le quede por pasar. Me siento culpable en cierto modo. Y encima, co.o si fuera una bro.a del destino, tengo un bebé de 4 meses a quien llamé Celia. Me gustaría estar más positiva pero hoy por hoy no puedo.

    1. Helena Oses Ursua

      Hola Raquel.
      Lo primero, no te sientas culpable de nada. Ojo, te entiendo porque yo pasé por el mismo proceso cuando le diagnosticaron a mi pequeño. Pero no es culpa de nadie. Es lo que hay y punto. De verdad. Tú no podías haber hecho nada por evitarlo. Me dices que ha pasado casi un año desde que empezó a estar mal. NO es demasiado, de verdad, para lo que se tarda en diagnosticar muchas veces (casi 15 años yo y 3 mi hijo).
      Asumirlo tampoco es sencillo. 10 días me pegue llorando yo como una loca. Tal cual. Y la vida cambia. No te voy a mentir. Pero es lo que es así que no queda otra que cambiar el chip (tras soltar todo lo que lleves) y a vivir como mama de una niña celiaca estupenda.

      Pregunta todo lo que tengas que preguntar. Nunca te quedes con dudas. Es la salud de Alicia. Y como madre de un niño celiaco, salid, disfrutad la vida. Que no viva en una burbuja. Que aprenda que tiene limitaciones (es así por duro que resulte) pero que puede hacer una vida normal. Somos los reyes del tuper, de vigilar todo en la mesa. Pero te aseguro que a nosotros no nos ha frenado nada. Ahora estamos pensado ir a Japon…. una locura, pero una de mis metas en la vida es demostrarle a Nicolas que siempre podrá hacer lo mismo que su hermano Pablo (aunque tenga que comer arroz blanco 5 días seguidos…. ) jajajaja.

      En serio, mucho, mucho animo. Sé que no es fácil y aquí estoy para ayudarte en todo lo que puedas. Y lo de la peque que se llame Celia…. me parece genial¡¡¡ Siempre será como un “tributo” a su hermana. Míralo por ese lado. Aunque ahora lo veas todo negro como el carbon.

      Un besote y ya me dirás que os van diciendo lo médicos.
      MUAKKKKKKKKKKKKKK

  8. Daniela

    Es como si lo hubiera escrito yo me.paso exactamente igual llevo un año diagnosticada y los Dolores de panza y las migrañas han mejorado mucho lo que estoy súper jodida de las articulaciones y la espalda y ahora estoy con menopausia precoz besos

    1. Helena Oses Ursua

      Uff, pues así estoy yo también ahora. Con la espalda hecha polvo y una pre menopausia que me tiene agotada. Un beso

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