Consecuencias de un tardío diagnóstico de celiaquía

Las consecuencias de tener un diagnóstico tardío de celiaquía: mi historia celíaca

Consecuencias de un tardío diagnostico de celiaquía: mi historia celíaca.

Hoy os voy a contar las consecuencias que en mí, en mi cuerpo y en mi salud, ha tenido el tardío diagnostico de la celiaquía.

Corría el año 1994, estando estudiando yo en la Universidad, cuando comenzaron mis primeros problemas digestivos.

Sin venir a cuento, sin saber porqué, de pronto mi tripa se hinchaba muchísimo. Dejaba de ir al baño y cuando dos días después lo conseguía, era como una auténtica explosión que iba precedida de unos dolores tipo cólicos bestiales. 

Tras unos meses complicados en los que también perdí algo de peso (estaba yo como para adelgazar), me derivaron a digestivo.

Por cierto, llevaba años arrastrando anemia ferropénica.

Me hicieron una colonoscopia y el diagnóstico fue que tenía colon irritable. Y además que al ser nerviosa, eso me provocaba periodos de estar aun peor.

Y así me quedé.

intestino dañado por enfermedad celíaca

Fueron pasando los años y tenía temporadas mejores y otras peores. Pero la tripa siempre me dolía y con frecuencia, estaba hinchada.

Recuerdo perfectamente el año 2004. 10 años después de aquel primer diagnóstico.

Fue la primera vez que visité Londres. Me pegue 5 días metida en cada uno de los baños de todos los lugares que visitamos. Fue horrible. Llegue a odiar la ciudad londinense.

En 2005 me quedé embarazada sin mayores problemas la verdad.

Pero a los 5 meses me puse de parto. Nadie entendía el porqué. Pablo nació a término tras un embarazo muy complicado y duro.

Insistí en que me mirasen de nuevo. Me hicieron una analítica en la que por primera vez, hablaban de anticuerpos de celiaquía. Pero salió negativa así que lo descartaron de manera radical.

Según ellos con anticuerpos negativos: NO PODÍA SER CELIACA.

Me quedé de nuevo embarazada de Nicolás. Y de nuevo fue un embarazo duro y con y amenaza de parto prematuro desde la semana 27.

Yo siempre quise tener 3 hijos. Decidí que no pasaba por lo mismo una vez más.

Aparecieron las migrañas. Cada vez con mayor intensidad. Lo achacaban a la falta de sueño por tener niños pequeños.

Cansancio. Mi sistema digestivo cada vez peor. Entonces eran los nervios.

Y llegó un día en el que no pude más. Me sentía hundida, enferma e incomprendida.

Una de mis mejores amigas, médico de profesión se harto de verme así y a través de ella, conseguí que me mirase un médico de digestivo y éste, directamente me dijo: te voy a hacer una gastroscopia con biopsia de duodeno y también una colonoscopia (ojo, esta para mirar otras cosas, no celiaquía).

Una semana después, iba yo a recoger los resultados pensando que me iba a decir lo que tantas veces había escuchado, que tenía el «síndrome del intestino irritable», que cuando me dijo que había muchas posibilidades de que fuese celíaca, casi me da un ataque de alegría.

Me hicieron las pruebas genéticas y efectivamente, salieron positivas.

Tras casi 20 años tenía un diagnóstico que me iba a cambiar la vida para bien: era CELIACA.

Han pasado poco más de 5 años desde aquello.

Tras mi diagnóstico, llegó el de Nicolás. Este me dolió. Para qué negarlo. 

También llegó genética positiva de Pablo, mi hijo mayor. Hay que vigilar.

Las migrañas casi han desaparecido y se han convertido en algo residual.

Mi tripa está perfecta. Mi tránsito intestinal ni digamos. No me siento cansada.

Pero mi cuerpo a mis casi 44 años, continúa achacando que durante casi la mitad de su vida, se ha estado «alimentando» con el veneno que tanto daño le hacía.

Tengo dolores musculares recurrentes e inespecíficos por todo el cuerpo y pre menopausia precoz. 

Secuelas con las que tengo que vivir porque durante casi 20 años, a ningún médico se planteo en serio la posibilidad de que tuviese celiaquía.

Quiero creer, quiero pensar, que cada vez hay más formación e información. Tanto por la parte médica como por las personas que sospechamos que nuestro cuerpo no está bien.

Que el protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca ayude a que ninguna persona tenga que estar 20 años sufriendo síntomas sin que nadie sospeche el por qué.

Porque las consecuencias de un tardío diagnóstico de celiaquía, pueden ser muy graves.

Gracias por haber llegado hasta aquí y leer mi historia.

Helena

33 Comments

  1. Elyane

    Como te entiendo, yo sólo llevo 3 meses diagnosticada y gracias a que un ángel me alumbró y pedí las pruebas en sangre. Tengo 46 años y solo recuerdo dolores, dolores y un sin fin de sintomas que día tras día cegaban mi bienestar.

    1. Helena Oses Ursua
    2. Helena Oses Ursua

      Es muy triste que tengamos que vivir toda la vida con síntomas más o menos claros pero no se nos haga ni caso. Lo bueno es que ya tienes tu diagnóstico y estoy segura de que pronto notarás (si no hay notado ya) el cambio a mejor en tu vida y en tu salud.
      Un saludo

  2. Anais

    Pues yo tengo los mismos síntomas y siempre me dicen que es síndrome del intestino irritable y nervios. Que aprenda a vivir con ello.
    Me han hecho analíticas (negativas), colonoscopia, gastroscopia… hasta me han llegado a quitar la vesícula porque tenía piedras y por eso los cólicos…
    Aquí sigo luchando por un diagnóstico y de momento me he quitado el gluten y parece que mejor.

    1. Helena Oses Ursua

      Jo, eso de que sea síndrome del intestino irritable y nervios me pone mala. Pero mucho.
      La colonoscopia NO sirve para diagnosticar celiaquía. La gastroscopia sí pero siempre que te hagan una biopsia de una parte concreta del duodeno. Si no tampoco.
      Intenta pedir pruebas de genética. SI esas te dan negativo, al menos ya descartas casi con un 99% que sea celiaquía (ojo, que podrías ser sensible al gluten no celiaca y la dieta es la misma). Un saludo

  3. Maria

    Buenos dias
    Soy Maria tengo 20 años y a las 18 meses me detectaron Celiaquia mis padres lo pasaron muy mal iban de medico en medico algunos Le decían que eran gases otros que era autista y mis padres no se lo creían me llevaron a un digestivo muy famoso de Pamplona ya que yo vivo y soy de Navarra en cuanto entré en la consulta el médico les digo a mis padres esta chica es Celiaca luego las analíticas lo afirmaron 100%. Mis padres no pueden estar más agradecidos a ese día. A día de hoy soy una joven feliz, sana y con amigos que siempre están para lo que sea pero aún así se hace difícil a. Veces ir a cenar por ahí muchas veces tenemos que dejar de ir a sitios por que no hay menú sin gluten pero bueno…

    1. Helena Oses Ursua

      Hola María.
      Gracias por contarme tu historia. Fuiste sin duda afortunada porque con tu edad que te lo detectasen tan pronto hace ya tanto tiempo no era fácil.
      Además imagino lo mal que lo has tenido que pasar muchos años ya que ahora las cosas son mucho más sencillas.
      Da gusto encontrar testimonios como el tuyo.
      Un besote grande.

  4. Mari Carmen

    Hola Helena, en primer lugar gracias por crear este blog, me está sirviendo de gran ayuda para ir completando información acerca de la enfermedad celíaca. Tengo 40 años, y me diagnosticaron la enfermedad hace apenas un mes. Desde pequeña la falta de hierro y la anemia ha sido una constante en mi vida, al igual que la falta de calcio. Algo raro si tenemos en cuenta que he sido intervenida en dos ocasiones por tener piedras de oxalato de calcio en un riñón. Cefaleas, y problemas digestivos constantes a lo largo de mi vida, y siempre con diagnósticos para salir del paso. Pero la gota que colmó el vaso fue en Navidad cuando comencé a sentir terribles dolores gastrointestinales, nauseas y vómitos y en la seguridad social me decía que era virus y que hiciera dieta blanda, ¿Un mes con virus?, ¡eso era demasiado! y decidí cambiarme a la medicina privada, automáticamente el médico digestivo de mandó realizar diferentes pruebas. Como resultado soy celíaca, y como consecuencia de un lastimado intestino delgado, también intolerante a la lactosa. Soy una persona positiva, así que lo llevo realmente bien, sabiendo que es un camino difícil al comienzo, pero que poco a poco iré controlándolo todo. Y gracias a blog como el tuyo, disfrutamos sin gluten. Un saludo y ojalá y el protocolo de diagnóstico de los médicos de cabecera llevara escrito en mayúscula, » investigar si es un problema de celiaquía» porque todo celiaco tiene derecho a saber que es celíaco. Besos

    1. Helena Oses Ursua

      Madre mía Mari Carmen, menuda historia¡¡¡ La verdad es que como dices, me suena tanto a mi propia vida. En fin, esperemos que poco a poco se vaya tomando conciencia de todos los problemas de salud que acarrea un diagnóstico tardío. Un besote y gracias por contarme tu historia.

  5. Hanna

    Hola Helena! Mil gracias por compartir tu historia sin duda tan común para much@s de nosotr@s. Llevo desde los 18 años diagnosticada con colon irritable y, a pesar de las dietas, no termino de mejorar. Ahora ya han pasado 10 años de aquel diagnóstico y mi tripa sigue igual a pesar de todo lo que me cuido. Lo último han sido 8 semanas sin ir al baño (¡8 SEMANAS!) y ahora diarreas…y los médico siguen diciendo que son nervios….gracias por estudiar 10 de vuestra vida para esto!! Estoy justo en la sala de espera de un digestivo que espero sea mi angel de la guarda para que, por fin, me hagan las pruebas de celiaquía. Ojalá de una vez por todas den con lo que es!!! ANIMO A TOD@S!

    1. Helena Oses Ursua

      Gracias a tí por contarme tu historia. Ojalá me escribas de nuevo diciéndome que por fin te van a hacer las pruebas para ver si eres o no celíaca y tu vida y tu salud se recuperen del todo. Mucha suerte y mucho animo¡¡¡ MUAKK

  6. Susana Perego

    Hola. Soy Susana, argentina y tengo 72 años. Toda mi vida sufrì de los intestinos. A los 15 años me hicieron las primeras endoscopias sin sedación, y me dijeron que tenía colon irritable, hernia de hiato, digestión lenta y anemias a repeticiòn. Recién a los 57 años me diagnosticaron la celiaquía. Desde entonces hago la dieta estricta, pero aparecieron osteosporosis, hipotiroidismo como enfermedades asociadas y otras dolencias menores que no se pudieron revertir por haber pasado tantos años sin diagnòstico.

    1. Helena Oses Ursua

      Buenos días Susana. Mil gracias por contarme tu historia. La verdad es que es tremendo que tengamos que perder nuestra salud por no obtener un diagnóstico adecuado. Lamento profundamente tu historia. Espero que por lo menos ahora, te encuentres medianamente bien. UN afectuoso abrazo

  7. Raquel

    Buenas noches. Son casi las 4 de la madrugada y no co sigo pegar ojo. Ayer me llamó la pediatra de mi pequeña Alicia para decirme que la analítica ha dado positivo en demasía. Mañana iremos a hablar con ella pero yo no puedo evitar sentirme tremendamente preocupada. He visto a mi hija ir perdiendo peso y pasarlo mal durante casi un año. Ahora que parece que entiendo que le pasa me niego a aceptarlo. Tengo miedo de las pruebas y de todo lo que le quede por pasar. Me siento culpable en cierto modo. Y encima, co.o si fuera una bro.a del destino, tengo un bebé de 4 meses a quien llamé Celia. Me gustaría estar más positiva pero hoy por hoy no puedo.

    1. Helena Oses Ursua

      Hola Raquel.
      Lo primero, no te sientas culpable de nada. Ojo, te entiendo porque yo pasé por el mismo proceso cuando le diagnosticaron a mi pequeño. Pero no es culpa de nadie. Es lo que hay y punto. De verdad. Tú no podías haber hecho nada por evitarlo. Me dices que ha pasado casi un año desde que empezó a estar mal. NO es demasiado, de verdad, para lo que se tarda en diagnosticar muchas veces (casi 15 años yo y 3 mi hijo).
      Asumirlo tampoco es sencillo. 10 días me pegue llorando yo como una loca. Tal cual. Y la vida cambia. No te voy a mentir. Pero es lo que es así que no queda otra que cambiar el chip (tras soltar todo lo que lleves) y a vivir como mama de una niña celiaca estupenda.

      Pregunta todo lo que tengas que preguntar. Nunca te quedes con dudas. Es la salud de Alicia. Y como madre de un niño celiaco, salid, disfrutad la vida. Que no viva en una burbuja. Que aprenda que tiene limitaciones (es así por duro que resulte) pero que puede hacer una vida normal. Somos los reyes del tuper, de vigilar todo en la mesa. Pero te aseguro que a nosotros no nos ha frenado nada. Ahora estamos pensado ir a Japon…. una locura, pero una de mis metas en la vida es demostrarle a Nicolas que siempre podrá hacer lo mismo que su hermano Pablo (aunque tenga que comer arroz blanco 5 días seguidos…. ) jajajaja.

      En serio, mucho, mucho animo. Sé que no es fácil y aquí estoy para ayudarte en todo lo que puedas. Y lo de la peque que se llame Celia…. me parece genial¡¡¡ Siempre será como un «tributo» a su hermana. Míralo por ese lado. Aunque ahora lo veas todo negro como el carbon.

      Un besote y ya me dirás que os van diciendo lo médicos.
      MUAKKKKKKKKKKKKKK

  8. Daniela

    Es como si lo hubiera escrito yo me.paso exactamente igual llevo un año diagnosticada y los Dolores de panza y las migrañas han mejorado mucho lo que estoy súper jodida de las articulaciones y la espalda y ahora estoy con menopausia precoz besos

    1. Helena Oses Ursua

      Uff, pues así estoy yo también ahora. Con la espalda hecha polvo y una pre menopausia que me tiene agotada. Un beso

  9. Silvi

    Hola yo sufrí mucho mis intestino hace mas de 3 años tratando x intestino irritable pero no funcionaba nada hasta al fin llego el día de las endosdoscopia y colonoscopia hace una semana me realizaron yme digeron que tengo posibilidad de ser celiaca tengo que esperar a finde mes para tener mi biopsia que lo va a confirmar pero en sangreme analizo negativo siempre con miedo x que no se como afrit ar ser celiaca x el.motivo de la alimentación espero que sea lo mejor pero bueno a esperar

  10. Laura

    Hola Helena! Yo llevo un verano fatal me encuentro totalmente hinchada, con dolores abdominales, estreñimiento. Hace unos años me encontré también fatal y me hicieron una ecografía y como tenía muchos gases me dijeron que se trataba de colon irritable. Además de eso me diagnosticaron con 20 años artritis reumatoide, con 30 años de diabetes. También he tenido en algunas ocasiones pinchazos en la cabeza y ya me han hecho dos resonancias y no me ven nada.Ahora llevo dos años con anemia y no saben de qué me viene, el médico internista que me lleva por lo de la anemia dice que puede ser una anemia que me produce la artritis pero el reumatologo me dice que no y me mandó a un hematólogo que me dijo también que no, que la anemia era ferropénica. Hablando con una amiga celíaca me dijo que me mirase porque tenía muchas posibilidades de serlo y se lo dije al médico internista y me ha hecho la prueba de anticuerpos que salió negativa y la de genes que me salieron los hla DQ8 positivos. Estoy esperando a la gastroscopia pero el médico ya meha dicho que es imposible que sea celíaca porque al salirme los anticuerpos negativos es imposible que lo sea y que la anemia no me viene de eso, sigue empeñado en que me viene de la artritis. Me gustaría saber que médico te diagnóstico la celiaquía, porque al que voy no me da ninguna confianza. Gracias

    1. Helena Oses Ursua

      Hola Laura.
      Pudimos hablar por Instagram?? es que me suena tu historia o hay otra chica con una similar.
      En fin, yo no soy medico como sabes, pero llevo ya muchos años metida en esto y desde luego lo que me cuentas me chirría por todos lados.
      Artritis reumatoide, diabetes (ambas autoinmunes); anemia ferropenica, y DQ8 positivo.
      Me parece ALUCINANTE que con este cuadro por mucho anticuerpo negativo no te hayan hecho una gastrocopia con biopsia de duodeno pero YA.

      A mí me diagnosticaron a través de la seguridad social de aquí de Navarra. No sé de donde eres, pero desde luego si no no hacen caso plantéate aunque sea duro, ir por lo privado.

      Mucha suerte de verdad¡¡¡¡

  11. Natalia

    Hola Elena, tengo 41 años y hoy mismo me han dado los resultados de la analítica (tengo anemia ferropénica) pero los anticuerpos de la celiaquía me han dado bien. Estoy a la espera de que me hagan una colonoscopia.
    Todo mi tormento empezó hace casi ya dos años ¡¡¡ empecé con dolores abdominales fuertes, diarreas, cansancio extremo, me hicieron análitica y me salio negativo la celiaquia, entonces me hicieron la prueba del helicobacter y salío positiva … 4 tratamientos con antibioticos super fuertes y a día de hoy no he logrado erradicar el bicho. Me hicieron una gastroscopia .. hernia de hiato, esofagitis, ulcera abdominal y pequeñas ulceras en el duodeno, tratamiento: 1 omeprazol diario.
    Mis sintomas no han remitido y la endocrina me quito la metmorfina (para la diabetes) porque unos de los efectos secundarios es el malestar digestivo que tengo. Llevo tres meses sin la pastilla y es verdad que el ir al baño ha disminuido pero sigo acudiendo al servicio como mínimo 3-4 veces al día y blanda.
    Y aquí me encuentro desesperada, porque hasta que no me hagan la colonoscopia no me aconsejan que deje el gluten de raíz para evitar un falso resultado. Pero ya tengo ganas de ponerle nombre a lo que me pasa.
    Porque además yo no hay manera de adelgazar, con lo que vomito, las diarreas, sólo hago engordar y claro psicologicamente me afecta más. Y bueno el hinchazón de tripa es horrible,.. ni cuando estaba a punto de dar a luz se me ponía la tripa de esta forma.
    Me siento incomprendida y cansada de encontrarme así .. hasta mi carácter ha cambiado.
    Espero tener noticias pronto y que den con lo que me pasa. Porque esto es un autentico calvario.

    1. Helena Oses Ursua

      Hola Natalia.
      Lo primero decirte que empatizo completamente con tu situación porque yo estuve más de 15 años hecha polvo hasta que me diagnosticaron.
      Ahora te doy mi opinión al respecto, siempre ojo, sabiendo que no soy médico por supuesto:
      – 1º: la colonoscopia no diagnostica o excluye la celiaquía. Se mira el colon y no tiene nada que ver con el duodeno, que es donde se produce la lesión intestinal causada por la celiaquía. Así que esta muy bien que te hagan esa prueba para ver otras cosas, pero no celiaquía.
      – 2º: los anticuerpos en adultos no son fiables. Yo JAMAS DI POSITIVO. Y ese es uno de los grandes problemas. No pasa nada. Se puede ser Celiaco sin anticuerpos positivos.
      – 3º: las pruebas que descartan completamente o diagnostican son una gastroscopia con biopsia de duodeno y una analítica genética (además de los anticuerpos) y desde luego siempre consumiendo gluten porque de lo contrario, se falsean los resultados.

      Me dices que tenías pequeñas úlceras en el duodeno. Yo no sé si es lo mismo que una linfocitosis epitelial, pero desde luego dañado parece que lo tenías.

      Insiste en que te hagan una genética de celiaquía.

      Tambien podrías ser sensible al gluten no celíaca, que al final el tratamiento es el mismo: 0 gluten de por vida.

      Bufff, mucho mucho animo porque se perfectamente por lo que estas pasando.

      Un super beso y espero que me puedas contar que has dado con un diagnostico claro.
      Helena

  12. Laura

    Hola Helena, si hablamos por Instagram, me hacen la gastroscopia este jueves en un médico privado en Zaragoza. A ver qué me sale, no sé si seré celíaca pero algo tengo que tener porque cada día me encuentro peor. Ya te contare. Gracias por contestarme

    1. Helena Oses Ursua

      Ya me contarás que te dicen de la gastro Laura¡¡¡ Animo

  13. Yanda87

    Yo he sido de esas personas asintomáticas hasta que la doctora de reproducción me dijo: no encontramos nada que explique por qué sufres abortos de repetición, pero sospechamos que tienes celiaquía, así que te derivamos a digestivo.
    Y algunas pruebas después es cuando me he enterado que lo soy. Resultado final: la biopsia (Marsh 3c).
    Es una putada, pero saber por fin qué te pasa no tiene precio. No sé si lograré quedarme embarazada, ya que por el camino he perdido casi toda mi reserva ovárica, pero al menos ahora tengo algo de paz.

    1. Helena Oses Ursua

      Madre mía..
      Lo malo de tu historia es que la he escuchado en más de una y dos ocasiones.
      Es muy muy triste el pago que hay que hacer porque nadie se de cuenta de que la celiaquía a veces da ese tipo de problemas.
      Animo o ojalá un día me cuentes que estás con tu bebe en brazos.
      Un fuerte abrazo.
      Helena

  14. Cris

    Hola Helena, googleando acabo de descubrir tu web. Estoy en estos momentos tomando la solución para hacerme hoy colonoscopia y endoscopia con biopsia de duodeno. Este mes cumplo 44 años y llevo desde que tengo 15 con diagnostico de colon irritable y ovarios poliquísticos. Con el paso del tiempo empecé a sufrir cefaleas, cada vez más fuertes, mareos, zumbido en un oido, me daban por imposible y me dijeron que había personas a las que le podía pasar esto. Fue una época dura. Quisieron tratarme esto con tratamientos muy fuertes pero me puse en manos de un fisio (y un relajante muscular por las noches) y con su ayuda al año se me fue el zumbido. He conocido todas las variedades de médicos y ninguno te dice nada que te haga entender lo que tienes o que te pasa. Es realmente frustrante. Por las noches no podía ni siquiera salir a cenar de lo cansada que estaba y del circulo vicioso en el que estaba metida. En los últimos dos años a nivel intestinal me ha pasado como todo lo que relatas a la hora de ir al baño, también estoy muy delgada y me han ido surgiendo nuevas patologías: parestesias en manos y pies y muchos dolores en la espalda sobre todo pero también otras partes del cuerpo. Gracias a que hago deporte desde hace más de 12 años (recomendado por un endocrina que me dijo que estaba «fenomenal» y que yo era así y que si quería ganar algo de peso la única solución era el deporte y coger masa muscular) he podido tener algo de vida ya que duermo con dolores, me despierto fatal, con dolor de cabeza, mareos y normalmente habiendo pasado varias veces por el baño, y lo que me pide el cuerpo es quedarme en la cama, pero me levanto, pongo en marcha a mis hijos y mi hora de deporte intensa me recarga las pilas y me hace sentir mejor. Me puse en manos de un reumatólogo en diciembre ya muy desesperada y me hizo una analítica muy completa (pruebas genéticas incluidas de celiaquia) dándome positiva dos de ellas… me dijo que tenia fibromialgia y que retirara el gluten 4 meses que me encontraría mucho mejor. Empecé a investigar y no vi el beneficio de quitar 4 meses el gluten, tenia que saber si era celiaca o no y más teniendo en cuenta que mi hijo pequeño vomitó hasta los 4 años cada día y que sigue con dolores en la tripa algunas veces (quisieron operarle y hacerla la intervención de reflujo que te hacen un nudo de corbata pero me negué). Te he entendido tan bien al leer lo de tu hijo. Yo tengo 2 también, tuve un tercer embarazo, una niña que en el cuarto mes dejó de latirle el corazón y no pudieron decirme por qué podría haber sido, así que decidí no tener más hijos tampoco. En enero fui a otro especialista tras mucho leer e informarme especializado en fibromialgia y me dijo algo que me encantó: hay que encontrar la causa de esa fibromialgia y por todo lo que cuentas creo que vas a ser celiaca. Hoy me hago las pruebas,, en unos días saldré de dudas y sólo espero que me lo confirmen ( eso que AMO el pan, los bizcochos caseros por encima de todo) pero si es por esta causa seria una enorme felicidad parar este horror que estoy viviendo. Sabrías decirme si en la endoscopia en función del tiempo que lleves con esto puede estar peor todo tu intestino o encontrarte algo grave que no dependa sólo de la alimentación?

  15. STELLA

    HOLA, MI NOMBRE ES STELLA Y SUFRO DE DOLORES DE PANZA MUY FURTE CASI SIEMPRE UNA VEZ AL MES. ESTOS EPISODIOS SON ALGUNAS VECES MUY FURTES, LLEVANDOME A BAJAR MI PRESION Y PONERME BLANCA, SOLO SE PASAN SI EVACUO TODO. PASO DE ESTREÑIMIENTO A UNA DIARREA EN SEGUNDOS, GRACIAS A DIOS SOLO PASAN UNA VEZ AL MES PERO SON DOLORES MUY FUERTES POR LO QUE DEBO ESTAR ACOMPAÑADA DE OTRA PERSONA DURANTE ESTOS EPISODIOS. ME HICE UNA ENDOSCOPIA Y BIOPSIA DEL DEUDENO PERO DIO NEGATIVO.

  16. Celia

    Buenas tardes Helena.
    Yo tuve dos abortos y a raíz de ahí me hicieron una analítica y daba positivo me mandaron con la del digestivo y me mandó la parandoscopia justo cuando me la iban hacer me quedé nuevamente embarazada y me quitaron el gluten hasta que diera a luz. Hace 3 meses di a luz me repitieron la analítica y los valores me salían de 290 ( según la doctora positivo, ya que lo normal es por debajo de 10) volvi a meter el gluten para que pudieran hacerme la prueba que justo me hicieron hace dos días, me comentaron que el intestino no lo tengo dañado que en 20 días coja cita con mi doctora para ver los resultados. Y yo pregunto ¿al no estar el intestino dañado que significa que no soy celiaca? Yo me encuentro muy pesada con muchos dolores de tripa y muy muy hinchada y me cuesta mucho ir al baño.
    Un saludo muy grande

    1. Helena Oses Ursua

      Hola Celia.
      ¿Cuánto tiempo has estado sin comer gluten?
      Porque si te han hecho la prueba aunque hayas comido algo puede que tu intestino ya estuviese regenerándose y por ello te ha salido sin lesión.
      También puede ser que seas sensible al gluten no celíaca. Es decir, que no hay lesión intestinal pero si otros datos que parece que dejan claro que el gluten afecta a tu organismo. Te han han hecho la prueba genética??
      Un saludo

      Helena

      1. Rosa

        Hola, no sé si alguien puede ayudarme.
        Tengo 60 años, nunca he estado bien (colon irritable, insomnio, ansiedad, contracciones musculares, dispepsia, disfagia, positivo intolerancia fructosa, sacarosa, lactosa, aborto espontáneo, enfermedad autoinmune tiroidea, fatiga, dolor muscular…).
        Hace 3 años acudí a un laboratorio privado y me salió positiva la prueba genética de la celiaquía. Solicité una biopsia y el digestólogo dijo que si tuviera celiaquía, tendría anemia y que solo tomaba muestras para biopsia si observaba alguna lesión al hacer la endoscopia.
        Fui a otro digestólogo y me dijo que tenía colon irritable y que hiciera dieta baja en azúcares.
        Ahora he ido a urgencias y me han encontrado elevación transaminasas y fibrinógeno.
        Han decidido revisar la historia clínica y van a hacerme gastroscopia.
        Desde el día siguiente al de haber estado en urgencias he dejado de comer gluten. Estoy mejor, pero cuando me hagan la gastroscopia habrán transcurrido 2 meses sin tomar gluten.
        Pienso que por la dieta sin gluten el diagnóstico pueda resultar afectado.
        Yo no puedo seguir comiendo gluten porque me encuentro muy mal y los médicos no han hecho nada por llegar a un diagnóstico cierto.
        Por otra parte, necesito un reconocimiento médico de la enfermedad por si ingreso en hospital por enfermedad o accidente para que se observe una dieta y poder morir en paz y no sufriendo.

        Gracias.

        1. Helena Oses Ursua

          Hola Teresa.
          Siento el peregrinar médico que llevas toda la vida. Que se las que tristemente, es habitual en los celíacos porque muchos médicos no tienen ni idea de lo que es esta enfermedad.
          Y también lamento decirte que si te van a hacer una gastroscopia con biopsia de duodeno, es FUNADAMENTAL que estés comiendo gluten o saldrá falseada y nunca vas a tener, como tanto deseas, un buen diagnostico.
          Por cierto, la anemia ferropenica es un claro síntoma de celiaquía, pero ni mucho menos des fundamental tenerla para serlo.
          Animo
          Helena

  17. Patricia

    Qué suerte que tienes en sentirte mejor, lamentablemente no puedo decir lo mismo. Hace aproximadamente tres años que me diagnosticaron celiaquía luego de casi 20 años de sufrimiento también y una preeclampsia en el embarazo. La dieta libre de gluten no mejora mi condición intestinal. Ahora nuevamente voy para nuevos análisis clínicos y ver si de una buena vez pueden dar un diagnóstico certero. Gracias por compartir tu experiencia

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