Resultados encuesta celiaquía
Resultados encuesta celiaquía.
Hace unos meses lancé una encuesta a través de redes sociales con el fin de poder extraer de ella algunas conclusiones sobre cuestiones relacionadas con la celiaquía.
Así que hoy presento los resultados de esta reciente encuesta sobre celiaquía, donde he analizado el tiempo de diagnóstico y los síntomas más frecuentes en pacientes…»
Quiero además daros las gracias por la alta participación en la misma. Habéis contestado personas de todas las comunidades autónomas e incluso de otros países.
Es importante dejar claro que esto no es un estudio científico y que simplemente son los resultados de una encuesta realizada y analizada por mí en un momento puntual (soy Socióloga de formación académica)
Y ahora sin más dilación, vamos con los resultados de la encuesta.
Perfil del paciente celíaco: ¿A quién afecta más?
- Género encuestados
→ Género: un 88% de las personas que respondieron a la encuesta fuero mujeres, frente a un 12% de hombres.
Creo que es importante destacar que este dato no está relacionado con que esta sea la incidencia de la enfermedad celíaca, sino que las que han contestado a la encuesta han sido mayoritariamente mujeres, siendo ellas las celíacas o madres, hermanas, novias de pacientes celíacos.
- Edad encuestados
Al observar la distribución por edades de los participantes, destaca un dato revelador: más de la mitad de los diagnósticos (un 53%) se concentran en personas de entre 30 y 49 años.
Este pico en la madurez refuerza la idea de que la celiaquía no es solo «cosa de niños», un mito que todavía persiste en parte de la sociedad.
Los datos muestran una curva ascendente que llega a su máximo en la década de los 40, lo que nos sugiere dos escenarios posibles:
La aparición tardía de la enfermedad: Pacientes que reciben su diagnóstico tras años de normalizar síntomas o debido a una manifestación tardía de la enfermedad.
El retraso diagnóstico: Personas que han convivido con síntomas inespecíficos durante años (como vimos en el apartado anterior) hasta que finalmente obtienen una respuesta médica clara.
Por otro lado, la representación en menores de 20 años se mantiene constante (alrededor del 11-12%), lo que indica que, aunque el diagnóstico infantil es más rápido y conocido, el grueso de la población celíaca activa en redes y concienciada con su salud se encuentra en etapas vitales intermedias.
→ Dato clave: La baja representación en mayores de 60 años (2%) podría indicar un infradiagnóstico histórico en esta generación, donde muchos síntomas pudieron haber sido normalizados o confundidos con otras patologías propias de la edad.
El retraso en el diagnóstico de la enfermedad celíaca
La curva de diagnostico es cuando menos, previsible:
⇒ De todas las personas que contestaron la encuesta, la primera diagnosticada fue una mujer en Valencia en el año 1981.
Podemos observar que desde entonces hasta el año 2005, no hay demasiados diagnosticados, siendo realmente a partir del año 2015 cuando hay un verdadero despegue en los diagnósticos que además, es bastante similar en todas las Comunidades Autónomas.
En la siguiente gráfica, vemos más claramente el número de diagnósticos por año.
Años de síntomas hasta el diagnóstico
Para establecer realmente si ha sido fácil o no hasta ahora llegar a un diagnóstico de enfermedad celiaca, una de las preguntas que realice en la encuesta era precisamente esa: cuánto tiempo se llevaba con síntomas (en caso de tenerlos) hasta que llegó el diagnóstico.
Los resultados han sido los siguientes:
En porcentajes globales podemos decir que:
- Un 40% de las personas han sido diagnosticadas antes de llevar 2 años con síntomas.
- Un 35% ha estado al menos. más de 10 años con síntomas antes del diagnóstico.
Fijándonos con más detalle podemos observar que:
⇒ Más de un 28% de la población ha tardado más de 16 años en tener un diagnostico.
Síntomas comunes antes de dejar el gluten
Esta fue una pregunta abierta. Esto quiere decir que cada persona podía contar qué o cuales síntomas padecía sin tener ninguno marcado.
Los resultados fueron los siguientes:
A pesar de que como vemos, la variedad de sintomatogía es muy variada, podemos establecer el siguiente resumen, teniendo en cuenta que una persona puede padecer varios de estos síntomas.
⇒ Un 2,3% de las personas encuestadas padecía dermatitis herpetiforme.
⇒ Un 4% de las personas encuestadas era asintomática.
⇒ Un 8% de las personas encuestadas padecía dolores osteo/musculares.
⇒ Un 8,5% de las personas encuestadas padecía problemas ginecológicos.
⇒ Un 9% de las personas encuestadas (en este caso niños) padecía retrasos en el crecimiento.
⇒ Un 12% de las personas encuestadas padecía problemas en la piel y en el cabello.
⇒ Un 14% de las personas encuestadas padecía anemia ferropénica.
⇒ Un 14% de las personas encuestadas padecía dolores de cabeza y o migrañas.
⇒ Un 15% de las personas encuestadas padecía cansancio con brotes de cansancio extremo.
⇒ Un 23% de las personas encuestadas padecía ansiedad, irritabilidad y apatía.
⇒ Un 60% de las personas encuestadas padecía problemas de carácter digestivo.
Beneficios de la dieta sin gluten y adherencia
Ante la pregunta de la adherencia a la dieta estricta y sin gluten, estas fueron las respuestas.
- Un 92% de las personas aseguran que llevan la dieta estricta, permanente y sin transgresiones.
- Un 8% dice que no sigue la dieta o se la salta de manera puntual.
Con respecto a la pregunta de si siguiendo la dieta han notado mejoría con respecto a sus síntomas, las respuestas son las siguientes.
➪ Un 84% de las personas ante la pregunta de si han mejorado siguiendo la dieta, han dicho claramente que sí.
➪ Un 13% aun no lo tienen claro. Esto puede deberse a que no la hagan de manera estricta o que aun lleven poco tiempo diagnosticados y por ello, la mejoría aun no sea perceptible
➪ Un 3% dice que NO ha notado mejoría.
Ante este último dato se pueden pensar que, o bien llevan poco tempo diagnosticados, o bien se saltan la dieta de vez en cuando como vimos antes, o hay mas factores además de la celiaquía que afectan a su malestar.
Ademas sabemos que existe la celiaquía refractaria, que no mejora con el seguimiento de la dieta.
¿Hay más celíacos en la familia?
Sabemos que la celiaquía no es una enfermedad estrictamente hereditaria, pero sí tiene un componente genético fundamental.
Esto explica por qué es tan habitual encontrar familias con varios de sus miembros diagnosticados. De hecho, tras un primer diagnóstico en el hogar, es vital realizar el estudio al resto de familiares directos, incluso si no presentan síntomas claros.
Los datos de esta encuesta reflejan muy bien esta realidad:
Un 60% de las personas no tienen (o no saben de la existencia) de familiares con celiaquía. Este dato es interesante, ya que muchas veces el «paciente cero» de la familia es el que abre el camino a futuros diagnósticos de parientes que llevaban años sufriendo molestias sin explicación.
Un 40% de los encuestados confirmó tener en su familia a más de un pariente celíaco.
Dicho porcentaje del 40% es muy significativo.
Refuerza la importancia de los protocolos de cribado familiar: cuando una persona es diagnosticada, no solo se le está ayudando a ella, sino que se está poniendo sobre la pista a todo su entorno genético.
Como siempre digo, en la celiaquía, la información y la prevención en el núcleo familiar son nuestras mejores herramientas.
Conclusiones: la realidad de la celiaquía a dia de hoy
Como os adelantaba al inicio, este pequeño estudio nace de las 550 respuestas que compartisteis en la encuesta de redes sociales.
Aunque por el tamaño de la muestra no podemos generalizar estos datos a toda la población en España, las tendencias observadas son un reflejo muy fiel de lo que vivimos en el colectivo.
- Conclusiones finales
Estas son las conclusiones clave que debemos llevarnos:
El punto de inflexión en el diagnóstico: Es evidente que nuestra enfermedad ha sido ignorada e infradiagnosticada durante décadas. Sin embargo, los datos marcan un cambio de tendencia claro a partir de 2015, año en el que parece que el sistema sanitario empezó a tomarse la celiaquía con la seriedad que merece.
Celiaquía y edad: un reto pendiente: La enfermedad afecta a todos los rangos de edad. El problema reside en los diagnósticos tardíos en adultos, quienes a menudo arrastran años de síntomas y complicaciones que se podrían haber evitado.
Mayor incidencia en mujeres: Siguiendo la línea de los estudios epidemiológicos, la participación femenina fue mayoritaria. Esto confirma que la incidencia es superior en el sexo femenino, aunque también nos habla de quién suele liderar la búsqueda de respuestas en salud.
Sintomatología compleja: Los resultados confirman que no hay una sola «cara» de la enfermedad. Aunque los problemas digestivos lideran la lista, la variedad de síntomas es enorme. Un dato muy relevante: solo un 4% de los diagnosticados eran asintomáticos, lo que demuestra que el cuerpo casi siempre avisa.
La efectividad de la dieta sin gluten: Es esperanzador ver que la gran mayoría mantiene una adherencia estricta a la dieta. Los datos no mienten: la mejora en la calidad de vida y la desaparición de síntomas tras eliminar el gluten es rotunda.
El factor genético y familiar: Ese 40% de casos con más de un celíaco en la familia es la prueba definitiva de que el estudio familiar es innegociable. Si hay un diagnóstico en casa, el resto de familiares directos deben revisarse, incluso si no presentan síntomas.
Es todo por hoy.
Gracias por llegar hasta aquí y por haber participado en la encuesta.
En este post os dejo las pruebas necesarias para poder diagnosticar o descartar la enfermedad celíaca.
Helena
