Historias de diagnósticos celíacos

historias de personas celliscas

Esta entrada que hoy escribo es muy especial para mí.

Aunque en realidad, esta entrada es vuestra. 

Cuando hace no mucho hice el post sobre cómo llegué a mi diagnóstico de celiaquía, muchas personas me escribisteis contándome vuestras propias historias.

Historias de diagnósticos celíacos que en general, tienen un denominador común: un largo, muy largo y en muchas ocasiones complicado proceso hasta llegar a dicho diagnóstico.

Y eso en el mejor de los casos, porque hay quien ni tan siquiera lo ha conseguido.

Por qué cuesta tanto llegar al diagnóstico de celiaquía

Sabemos que la celiaquía se puede camuflar de mil maneras.

Y que aunque hay casos que son muy evidentes y con unos síntomas obvios, en la gran mayoría, especialmente de los adultos, no es tan fácil llegar a ella.

Las pruebas que nos hacen, tampoco lo ponen fácil: la primera analítica de anticuerpos que a tantas personas nos da “normal”, no descarta nada. Pero tristemente, sí lo hace para muchos médicos. Parando un proceso que llega a ser de años.

Y yo añadiría un punto más, especialmente con las mujeres. Un punto tremendamente machista.

¿Cuantas no hemos tenido que escuchar de nuestros médicos que los dolores que tenemos, nuestro cansancio, se debe a que somos nerviosas y tendemos a preocuparnos por todo?

Yo personalmente 13 años de mi vida.

por que se tarda tanto en diagnosticar la celiaquía

No quiero enrollarme más que este post va a ser largo.

Mantengo por supuesto el anonimato de todas las personas que me han contado sus historias, poniendo nombres falsos a cada una de ellas.

Disculpadme si no estáis todos ni mucho menos. Pero tengo tantas que prometo, habrá mas partes.

Historias celíacas

Ana: “Desde que tengo uso de razón, siempre estuve enferma del estómago, especialmente con vómitos. Me ingresaban en el hospital con deshidratación y hasta la siguiente.

Siempre estaba con gastroenteritis y llega a tener el elicobacter pylori.

Por fin con 13 años me hicieron las pruebas y me diganosticaron celiaquía”.

Laura: “A mí me costó 25 años de síntomas (30 de médicos) y por culpa de eso, mi hija mediana tardó 13 años en tener también su diagnóstico.

Acabamos deduciendo que ambas teníamos lo mismo pero no daban con qué era por la dichosa serología negativa de ambas.

Por el camino hasta llegar al diagnóstico, vas asumiendo secuelas de tener una enfermedad no tratada. Y eso no te lo devuelve nadie”.

Andrea: “23 años tardaron en diagnosticarme a mí.

Desde que era un bebe me hicieron infinidad de pruebas. Siempre he estado mala. He pasado por infinidad de especialistas hasta que por fin a los 23 años se les ocurrió hacerme una analítica y menos mal que dio positivo.

No quiero imaginar que hubiese pasado en caso de dar negativo”.

Silvia: “Me diagnosticaron hace un año tengo 25. Lo he pasado fatal.

Cuando iba al médico me decía que tomase aerored, que tenía colon irritable, trastorno de ansiedad, etc.

Yo sabía perfectamente que en mi cuerpo algo no ba bien. Que no era mental. Que no era un SII (Síndrome Intestino Irritable).

No se la de médicos que visité hasta que por fin me diagnosticaron”

Marta: “Toda la vida con cansancio. Me decían que como era muy estudiosa, era por eso. Que cuando acabase, se me iría todo.

Siempre con anemia, con dermatitis. Y la regla venía cuando venía.

Al final decidieron mirarme pero la serología salió negativa y ahí se quedaron.

Dos años después, en un ingreso por varias gastroenteritis agudas, me hicieron una biopsia y tenía lesión Marsh 3″.

Beatriz: “Toda la vida he sido pequeñita, de talla baja. Mi madre decía que tenía muy mala leche y que siempre estaba enfadada cuando era pequeña.

La regla me bajó super tarde y toda la adolescencia tuve muchas aftas en la boca y dolores de cabeza.

Cuando quise ser madre, era imposible. No me quedaba embarazada y a un médico se le ocurrió mirar si era celiaca. Bingo¡¡

Soy madre de 2 niñas preciosas, una de ellas celíaca recién diagnosticada pero afortunadamente, muy rápidamente”.

Juan: “Mi abuelo murió de cancer de colon. Mi padre también tuvo. Yo siempre había tenido digestiones muy pesadas y épocas de estreñimiento, pero me decían que era por el estrés del trabajo.

Tras un ingreso por hacer cacas con sangre, me miraron y lo que tenía era celiaquía”

Alicia: “Me diagnosticaron fibromialgia con 25 años. Hasta entonces mi vida había sido un infierno de dolores, de ingresos hospitalarios.

Siempre he estado con gastroenteritis. O eso me decían.

Quise ser madre pero no pude. Nunca supieron el porqué. Me decían que era muy nerviosa y por eso no me quedaba emabarazada.

No poder ser madre me llevo a tener una severa depresión y a sufrir migrañas.

A los 50 años tras una perdida de peso brutal que me hizo pensar que me moría, a un médico se le ocurrió la brillante idea de hacerme una gastroscopia y descubrieron que soy celíaca.

Ahora tengo 62 años. Estoy comenzando a superar que por no haber sido diagnosticada a tiempo, mi vida ha sido como ha sido: sin poder ser madre ni hacer una vida normal”.

Inés: Tengo 40 años, y me diagnosticaron la enfermedad hace apenas un mes.

Desde pequeña la falta de hierro y la anemia ha sido una constante en mi vida, al igual que la falta de calcio.

Algo raro si tenemos en cuenta que he sido intervenida en dos ocasiones por tener piedras de oxalato de calcio en un riñón.

Cefaleas, y problemas digestivos constantes a lo largo de mi vida, y siempre con diagnósticos para salir del paso.

Pero la gota que colmó el vaso fue en Navidad cuando comencé a sentir terribles dolores gastrointestinales, nauseas y vómitos y en la seguridad social me decía que era virus y que hiciera dieta blanda, ¿Un mes con virus?, ¡eso era demasiado!

Decidí cambiarme a la medicina privada, automáticamente el médico digestivo de mandó realizar diferentes pruebas.

Como resultado soy celíaca, y como consecuencia de un lastimado intestino delgado, también intolerante a la lactosa.”

Os aseguro que tengo muchas más historias. Lamentable, muy similares a estas. Alguna excesivamente dura que me han pedido que no publique.

No sé si algún médico, alguien que esté metido en el mundo de la medicina o la sanidad leerá esto.

Pero para mí, es muy significativo y debería hacer pensar mucho.

Gracias a todas las personas que habéis colaborado en que este post sea posible. Gracias por contarme vuestras historias. Y disculpadme las que no he contado. Habrá más.

Hoy con mucho, mucho cariño.

Helena

3 Comments

  1. ELIXABETE larragoiti

    Me encanta tu blog y toda la información de viajes sin gluten, soy celiaca y me encanta viajar, busco toda la información posible antes de empezar el viaje, pero a veces me angustio cuando veo lo poco que saben en algunos sitios. Te seguiré leyendo, muchas gracias por compartir tus conocimientos.

    1. Helena Oses Ursua

      Muchísimas gracias por tus palabras. Cierto que es viajar es una de las cosas más complicadas a las que nos enfrentamos los celíacos, pero como dices, buscando información y con animo positivo, el mundo es nuestro¡¡¡¡

  2. Marian

    Hola
    Pues que verdad es, los medicos no te hacen mucho caso te dicen q es por el trabajo , el strets y asi , q si eres nerviosa…
    Gracias por toda tu informacion.

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