jueves, 22 de noviembre de 2018

Resultados encuesta sobre celiaquía

Hola buenos días.

Hace un par de semanas lance en varias RRSS una pequeña encuesta con el fin de poder sacar de ella ciertas conclusiones sobre cuestiones relacionadas con la celiaquía y nuestro mundo sin gluten.

Lo primero que tengo que daros son las gracias por la alta participación en la misma.

Habéis contestado personas de todas las Comunidades Autónomas. Incluso personas que sois o vivís en otros países. Y esto me va a dar pie para analizar muchas mas cosas de las que tenía previstas.

Dada la alta participación, creo que haré otra para preguntar cosas más concretas. Pero como os digo, eso será mas adelante.

Vaya por delante que este no es un estudio científico.

Simplemente son los resultados extraídos de una encuesta realizada y analizada por mí (soy socióloga de formación, así que algo de analizar encuestas sé) en un momento puntual.
Los resultados que hoy expongo son simples. Es decir, son tal cual habéis dejado las respuestas. 

El próximo día cruzare algunas variables para ir un paso más allá en este pequeño análisis celíaco que estoy haciendo.


SEXO
Analizando los datos iniciales, un 88% de las personas que contestaron la encuesta fueron mujeres, frente a un 10% que fueron hombres.

Ojo: esto no quiere decir que la incidencia de la enfermedad sea esta. Sólo que quieres han contestado a la encuesta han sido mayoritariamente mujeres.


EDAD DE LAS PERSONAS CELÍACAS

Con respecto a la edad de las personas celíacas que han contestado a la encuesta, encontramos que los porcentajes son bastante similares entre los 0 los 29 años (se mueven entre un 11% y un 14%) y suben considerablemente a partir de los 30 hasta los 50 años (un 26%).

Hay que manejar estos datos con cuidado porque probablemente el rango de menor edad, el de los niños, con respecto a la incidencia de la celiaquía, sea bastante más alto.


AÑO DEL DIAGNOSTICO DE CELIAQUÍA
-  Esta curva es cuando menos, previsible.

- De todas las personas que contestaron la encuesta, la primera en diagnosticar fue el año 1981 y en concreto, esta persona es de Valencia.

- Podemos observar que desde entonces hasta el año 2005 hay pocos diagnosticados, siendo realmente a partir del año 2015 cuando se produce un auténtico despegue en los diagnósticos, que además se produce prácticamente en todas las comunidades.

- Curiosamente, este 2018 se ha producido un pequeño bajón.

En la siguiente gráfica, vemos más claramente el número de diagnósticos por año.


AÑOS DE SÍNTOMAS HASTA EL DIAGNOSTICO

Para establecer realmente si ha sido fácil o no hasta ahora llegar a un diagnóstico de enfermedad celiaca, una de las preguntas que realice en la encuesta era precisamente esa: cuantos años llevabais con síntomas, en caso de tenerlos, hasta que os diagnosticaron.

Los resultados han sido los siguientes:
✦ Visto en porcentajes globales, podemos decir que:

⇒ Un 40% ha sido diagnostico antes de llevar 2 años con síntomas.
⇒ Un 35% ha estado, al menos, 10 años con síntomas.

✦ Si nos fijamos más en detalle, podemos observar que:

⇒ Más de un 28% de la población ha tardado más de 16 años en tener un diagnostico. 
Este porcentaje coincide con personas mayores a las que en general, a pesar de llevar años con síntomas variados (alguna hay asintomática también), se les ha diagnosticado tras un primer diagnostico a hijos o incluso nietos.

Tengo que analizar y cruzar más lo datos, pero por lo que he podido apreciar, si hablamos de niños, acutalmente el porcentaje tardanza de diagnóstico en los niños es relativamente pequeño.



SINTOMATOLOGÍA

Esta fue una pregunta abierta.

Es decir: cada uno podía contar qué síntoma o cuadro de síntomas padecía. O, si como una pequeña parte de las personas, se es asintomático.

Estos fueron los resultados.

A pesar de que la variedad de sintomatogía es muy variada, podemos establecer el siguiente resumen, teniendo en cuenta que una persona puede padecer varios de estos síntomas.


SEGUIMIENTO Y MEJORA CON LA DIETA ESTRICTA

Ante estas dos cuestiones, vemos lo siguiente.
➪ Un 92% de las personas han contestado que siguen la dieta estricta. 

No obstante, un 8% dice que no la sigue o se la salta de manera puntual, lo cual es preocupante para su salud.


Ante la pregunta de si siguiendo la dieta han notado mejoría con respecto a sus síntomas, las repuestas son:

➪ Un 84% de las personas ante la pregunta de si han mejorado siguiendo la dieta, han dicho claramente que .

➪ Un 13% aun no lo tienen claro. Esto puede deberse a que no la hagan de manera estricta o que aun lleven poco tiempo diagnosticados y por ello, la mejoría aun no sea perceptible

➪ Un 3% dice que NO ha notado mejoría.
Ante este último dato se pueden pensar que o bien llevan poco tempo diagnosticados, o bien se saltan la dieta de vez en cuando como vimos antes, o hay mas factores además de la celiaquía que afectan a su malestar.

Ademas sabemos que existe la celiaquía refractaria, que no mejora con el seguimiento de la dieta.


¿HAY MAS CELIACOS EN TU FAMILIA?

Sabemos que la celiaquía tiene un componente genético. Y por ello, es habitual encontrarse familias donde la enfermedad se presenta en muchos de sus miembros.

Veamos vuestras respuestas:
Según la encuesta, un 60% de las personas no tienen (o no saben) de la existencia de familiares con celiaquía frente a un 40% donde en sus familias hay más de un pariente celíaco.

Y como se distribuyen estos parentescos. He aquí las respuestas.

CONCLUSIONES

Como os decía al principio, este es un pequeño estudio referente a todas las respuestas que dejasteis en la encuesta que preparé y lance en RRSS. Y en concreto fuisteis 215 las personas que contestateis.

Es por ello que no podemos generalizarlo a la situación completa que vivimos los celiacos en España.

Pero sí sacar algunas conclusiones:

⥤ Está claro que podemos decir que durante muchos años, nuestra enfermedad ha sido completamente ignorada e infra diagnosticada, siendo a partir del año 2015 cuando parece, se está tomando más "en serio".

⥤ La celiaquía afecta a todos los rangos de edad de la población, desde los más pequeños hasta los más mayores, siendo estos los que en relación a la cuestión anterior, más años han tardado en ser diagnosticados (con las consecuencias que ahora sabemos, puede acarrear un diagnostico tardío).

⥤ Con respecto al sexo, la gran mayoría de las personas que han contestado a la encuesta eran mujeres. Pero estudios demuestran que la celiaquía tiene mayor rango de incidencia en el sexo femenino que en el masculino.

⥤ De la sintomatología puedo escribir mucho. Pero los resultados demuestran que es variada y compleja. Siendo el porcentaje más elevado el de las personas que manifestaron tener problemas de carácter digestivo.
Tan solo un 4% de las personas diagnosticadas eran asintomáticas.

⥤ Afortunadamente, los datos demuestran que casi todas las personas llevan su dieta de manera estricta y es por ello que han mejorado mucho en su sintomatología desde que no comen nada de gluten.

⥤ Como ultimo dato analizado, el de si se tienen o no familiares celiacos, en un 40% la respuesta fue afirmativa y además en muchos de los casos, con varias personas en la familia. De ahí la importancia de hacerse el estudio en caso de tener familiares celiacos aun en el caso de ser asintomático.


Esto es todo. Sé que ha sido un poco largo pero creo que merece la pena leerlo.

Como os he dicho al principio, tengo muchas variables para cruzar y sacar más conclusiones. Incluso hacer un estudio comparativo por provincias. Así como lanzar otra encuesta más completa. Pero poco a poco.

Gracias por leerme.
Helena

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